なんでだろう

そろそろ仕事も繁忙期に差し掛かり、
今年もブログがこんな有様では、
そろそろ今年を振り返った記事でも、と思った今日この頃。

主人の母が骨折して施設に入ることになったこととか、
春の楽しい東京観光とか、
って思ってたら・・・。



息子が股関節に痛みがあるということで診てもらったところ、
「骨頭壊死」と診断されました。

「やっぱり」
私も息子も同じ感想。
そうじゃないかと思っていました。

ステロイド剤を長く飲んでることによる副作用と思われます。

全身性エリテマトーデスから派生するものですが、
これもまた、単品で (^_^;) 国で指定した難病の一つで、
これで息子は二つ目の難病指定になります。

年明けに手術になりそうです。



副作用で年々体重が増加し、
そのせいで顔もずいぶんかわりました。
これからもいろんな痛みと闘って、
生活もいろいろ制約をうけていくことになるであろう息子。

私たちの前では淡々としてるけど、胸中察してあまりあります。

私もできるだけ何でもない顔をして、
昨日も「骨頭壊死祭り」をしようって言って
息子に「祭るのかよ」って呆れられています。

週末息子の好きなウニでも買って・・・。
(^◇^)




この記事へのコメント

2014年11月14日 19:11
お邪魔します。
そうだったんですか、息子さん
難病指定を二つもですか、、、。
私も難病ではありませんが、持病
で長く治療していますが、心が折
れることがあります。
なんかコメントするのが躊躇われ
たのですが、ごめんなさい。
看病疲れを起こさないようにお気を
つけてください。
失礼しました。
トースケ
2014年11月14日 22:03
う~ん、なんでだろう.
ステロイドっていろんな弊害が出るのですね.
手術すればリハビリ等が必要だし、手術が原因でもう一方の病気が悪化しないとも限らないし、また難問ができたわけですね.
もう顔も忘れちゃったけど、自分の脚で歩くというのは精神的にも大きな支えになると思うので、うまくいくといいですね.
ことのさんはいつも前向きなので乗り切れると信じています.
お祭りしてあげてください(笑)
2014年11月14日 23:32
839さん、
そんなことになってました。(^_^;)
二十歳の時に発病して4年。

そうですよね。
心が折れる事もありますよね。
息子も表面にはほとんど出しませんが・・。

ありがとうございます。



2014年11月14日 23:39
トースケさん、
なんでも祭っちゃいますよ~。(^◇^)

中学時代、陸上の選手だったのにね~、
って、本当なら悲しいことも、
食事時に笑いながら言い合っています。

とりあえず、深刻にならずに笑いとばして、
しばらくは箱入り息子にしようと思っています。
(^-^)

タラララ
2014年11月15日 12:15
うちも母親の入院以来、どんどん色んなことが悪い方へ行っちゃって…。

>とりあえず、深刻にならずに笑いとばして
そうですよね。
ことのさんを見習って自分も頑張ります (^^;;
ことの
2014年11月15日 20:39
タラララさん、
笑ったもの勝ちですよ。(*^-^*)

最近よく思うのは、
よくある事だ、と
ま、いっか、
です。
(^O^)
しゅー
2014年11月16日 00:06
こんばんは.
気の利いたことの一つもコメントできないしゅーです.

ハバネロ君ももう24歳ですか.
って,うちの二世の1つ上で,うちの二世が23歳だから当たり前ですね.

>私たちの前では淡々としてるけど、
ことのさんも記事の中では淡々としていますが・・・ときどき折れても良いのではないでしょうか(・・)?
そして「骨頭壊死祭り」で復活しましょう!!

では,また・・・
HOSHIO
2014年11月16日 14:00
前回のエントリーの日付を見て自分は何をしていたのか確認してみたらお湯に浸かってました。そう思うと2ヶ月半なんてあっという間ですねww

で、24歳の時何をしていたかというと、えーと、えーと・・・。

以前から僕は、他人と比べてかなり記憶システムに問題があるんじゃないかと感じています。ま、おかげでこの年まであまり危機感を抱かないで生きていられるのかも知れません。それと愚痴や文句、罵詈雑言をリアルタイムで吐き出してるのも実は精神衛生に寄与してたりとか。

ええ、もちろん周りの人には感謝してますよ。そういう毒はひとりごとだと自分に降りかかるだけですからねwww

何気に「折れてることに気付かない(フリをする)」のも特技です。何かの参考になれば。ピース。
さらら
2014年11月16日 22:55
ゴミ部屋の掃除をしてたら読売新聞2013年11月8日「医療ルネサンス」に全身性エリテマトーデスとこの病気が原因で肺動脈性肺高血圧症に罹り
二重の病苦乗り越え出産という記事がありました。

読売新聞「医療ルネサンス」検索すれば見られます(難病とともに。診療のいま。
№5695)

参考になればいいです。

ことのさんからはいつも元気頂いてます。

2014年11月19日 20:40
しゅーさん、
発症してから4年、
いろいろあったので、
息子ともども、なんだか慣れてきたような気がします。

私もそうですが、
おそらく息子もネットで病気についていろいろ調べたでしょうから、
どんな事が起こり得るのかある程度はわかります。

この程度ならまだ軽いうちだと思って・・・。

2014年11月19日 20:48
HOSHIOさん、
○鹿は風邪をひかないというのは、
風邪をひいたことに気がつかないから、
と言われますが、
私はストレスなんかに自分で気がついていないことがよくあるような気がします。

自分では意識してないのに、
夢の中で心の中の不満を相手にぶちまける、
ということが時々あって、
目が覚めてから自分でびっくりすることがあります。

でもこうしてブログに書いて、
みなさんにコメントいただけて、癒されてるのだと思います。
感謝 m(__)m

2014年11月19日 20:57
さららさん、
コメントありがとう。

家で読売新聞をとっているので、
その記事は読んだと思います。

肺動脈性肺高血圧症
病名はつけられていませんが、
その薬も飲んでいます。(^_^;)

圧倒的に女性に多く、
しかも結婚前の若い女性に多い病気なので、
本当に厄介な病気です。

若い男性も厄介ですけど・・。(-_-;)

以前、
ブログ村だったかな? にこの病気のグループがあって、
そこのブログをいろいろ読んでいましたが、
本当にいろんなことが起こって、
なんだか空しくなって読むのをやめました。
(^_^;)

モグラたたきです。

出てくる前に心配せずに、
出てきたら早めにたたく、
です。(^_^)
HOSHIO
2014年11月21日 00:06
>自分では意識してないのに、
>夢の中で心の中の不満を相手にぶちまける、
>ということが時々あって、
>目が覚めてから自分でびっくりすることがあります。

今度ブラックことのさんに書き込んでもらってください。
そのうちホワイトHOSHIOも現れるのか?!
ことの
2014年11月23日 23:05
HOSHIOさん、
寝ないと出てこないので・・・。(^_^;)

ホワイトHOSHIOさんか~、

でも、
普段も意外に?(^◇^)
ホワイトですよね。
タラララ
2014年12月31日 17:20
12月は更新なしでしたね (^^;;
今年はお世話になりました。
よいお年をお迎えください。
しゅー
2014年12月31日 19:29
ホワイトにブラック・・・
よしっ,ゴールドことのさん,こんばんは.
今年もあと4時間半で終わりです.
来年がことのさんにとって良い歳になりますようにっ・・・
来年もよろしくお願いします!!
ことの
2014年12月31日 19:34
タラララさん、
今年もお世話になりました。
来年はお互いにいい年になりますように。

頑張って更新するぞ。
(-^〇^-)
ことの
2014年12月31日 19:36
しゅーさん、
ゴールドといえば運転免許証の更新だ。
(^∇^)
来年もよろしくお願いします。
HOSHIO
2014年12月31日 19:57
よいお年を!
さらら
2014年12月31日 20:46
ことのさん提示版の頃からいつも元気ありがとうです。
来年はお互いにいい年になりますように。
ことの
2014年12月31日 22:13
HOSHIOさん
いい年にするぞ!

来年もよろしくです。
ことの
2014年12月31日 22:16
さららさん、
笑顔の一年になりますように。
(-^〇^-)