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<<   作成日時 : 2010/06/16 22:55   >>

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HOSHIOさんからのコメントに、知識を得ることが大事だと書かれていましたが、
本当にそうですね。


病名がわかってから2週間ほど、
毎晩何時間もパソコンに向かって調べていました。
最初は病気についての知識を得るため。
何故なっちゃったの?
症状は?
これからどうなるの?
次には、何か希望が持てることが書いてないかを探すため。

ところが、なかなかいい事って書かれてないのです。
目に入るのは悲しくなるような記事ばかり・・。
(たとえば、マイケルジャクソンも同じ病気だったとか)

きっと、これはたいていの人がそうなのでは・・。
(友人が、病気になった時、まったく同じことをしていたと話していたので)

次には図書館に行って本を借りてきました。
ネットとはまた違う方から知ることが出来ました。
また本を読むことによって、ネットでの調べる方向が違ってきたような気がします。

そして、自分に必要と思われる本を購入。


今はだいぶ私も落ち着いてきて、
主人と冷静にこれから自分たちのやるべきことを話し合い、
たんたんとこなしています。



それで、ふと思ったんだけど、
宝くじ、購入しようかな。
だってこういう病気に自分の子供がなるとは思いもしなかったんですよ。
だったら、宝くじに当たることもあり得るんじゃないかと・・・。
理屈としておかしいですか?
(^_^;)

因みに、
息子の病気は遺伝的なものもあると書かれていたので、
もしかして、と思ったら、別の病名ですが
私の実家に一人いました。

(-_-;)

私の家系か・・・
息子よすまん。






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コメント(35件)

内 容 ニックネーム/日時
ネットの情報は玉石混淆で、正確な知識を得るにはリスクがあります。
医者にしろ、治療法にしろ、より正しい選択をするためには
正しい知識が不可欠なので、図書館に行く時間だったり
専門書の代金だったり、コストがかかるのは仕方がありません。

長く付き合う病気は医者選びがすべてといっても過言ではないので
自分のためと思ってしっかり「勉強」しましょう。
これは、このところ(病気は異なりますが)仕事で
医者、患者と接する機会がものすごく増えた僕の個人的感想です。

幸せは、歩いてこない。宝くじも買わなきゃ当たらない。
HOSHIO
2010/06/17 00:58
おはようございます。

受け入れることができた・・・って
ことなのでしょうか?

あとはこれからどうする!って
前を見て行動ですね。

誰でも病気になる可能性があるのですから、
ベストをつくす?しかないのでしょうね。

お母さん、お父さんが参ってしまわないように、
健康でいましょう!
ときドキッ!
2010/06/17 08:54
こんばんは! ご無沙汰でした。
眼科と内科と歯科へ通いながら、まだ生きてます。(^-^)フフ
ま!歳だから仕方ないね。

息子さんの病気は、心配ですね!親としては、見守るより無いからね!
でも、あまり深刻にならないように! 

 
GG
2010/06/17 23:46
HOSHIOさん、
病院やお医者さん選びは本当に大事ですね。

先生はいい先生だと思うのですが、
病院が息子のアパートから遠いので、通院するのに可哀想。
(-_-;)
熱を出しても自転車で通ったみたいです。
タクシーを使いなさい、と言ってますが、
おそらく勿体無いからと使わないでしょう。

HOSHIOさんも宝くじ買う?
(^^)

ことの
2010/06/18 00:02
ときドキッ!さん、
私は受け入れるまでずいぶん時間がかかりましたが、
本人はけろっとしています。
でも、そうなるまでに葛藤があったのかもしれません。

今は、難病認定を申請中です。

>お母さん、お父さんが参ってしまわないように、
健康でいましょう!
 ありがとうございます。
 健康には自身があります。(^^)
ことの
2010/06/18 00:08
GGさん、
お久しぶりです。
眼科と歯科は仕方ないですが、
内科もですか?心配ですね。
大事にしてくださいね。

見守る、というのが辛いですね。
かわってあげたいというのが本音です。
今は深刻になっていませんが、
考えても仕方のないことをクヨクヨ考えちゃうんですよね。
(^_^;)

これから強い母を目指して頑張ります。


ことの
2010/06/18 00:14
同じ年の友達が出産後膠原病になったとかで
子供二人のお母さんで介護関係の仕事を
しています。

病院は東京○子医大(膠原病のセンターがある)へ
通院してます。

ことのさん セカンドオピニオンとかは
されたのですか?

大きな病院で見てもらったのかな?


友人は日光にあたらないように気を付けてる
と言ってました。

私も別の自己免疫疾患抱えてますが、
薬服用して定期的に検査してます。

悪くならないようにってとこかな。





さらら
2010/06/18 17:13
さららさんも
病気を抱えてましたね。

一病息災って言いますね。
息子とも話してたんですが、身体をいたわるようなるし、
ちょっとでもおかしい所があるとすぐ検査をしてもらうようになるから、
きっと長生きしますよ。
(^^)

セカンドオピニオンは
考えていませんでした。

専門内科があり、
県内でも大きい病院に入ると思うので大丈夫かと・・。
ことの
2010/06/18 22:11
もしも息子さんとの連絡がメールかTELのみだとすれば、
後者をSkypeに置き換える、というのも一案かと思います.

カメラを使わなくとも音声のみで電話の代りには十分です
し、なにより無料です.

もっとも、相手を時間的に束縛してしまうという点では電
話と同じなのですが…

そういうものがあるなら使いたい!と言う方もいれば、上
述の理由で滅多に使わない、という方もいますからケース
バイケースですね.

ちょっと余談でした、すみません.
LUCKY-LANTANTAN
2010/06/19 00:34
僕の母親が来月入院し、手術を受けることになりました。
命に別状はないのですが。
一番大変なのは本人であること間違いないので、そのことをわきまつつ出来ることをしたいなと思っています。
ちなみに僕はセカンドオピニオンについて、常に頭に置くようにしてます。
名盤!
2010/06/19 01:12
>毎晩何時間もパソコンに向かって調べていました。
そうですね.自分も,うちの二世が小学4年のときてんかんを持っていることがわかり,パソコンで医師の病気についての記事を読んだり,同じ病気を持った人のサークルを覗いたりしました.

そして,“死ぬ病気ではない”のだから,くよくよせず,気長に見守ることにしました!!
しゅー
2010/06/19 02:14
LUCKY-LANTANTANさん、
情報ありがとうございます。

顔を見ながら話せたら嬉しいのですが、
電話にも出ないし、メールの返信もろくによこさない輩が、
素直に聞いてくれるかが問題です。
(^_^;)

ことの
2010/06/19 23:22
名盤!さん、
お母さん早く良くなるよう祈っています。

してあげたい事と、実際出来る事のギャップが大きくても
無理せずに孝行してくださいね。
いい息子さんですね。
(^^)
ことの
2010/06/19 23:27
しゅーさん、
子供が病気になった時って衝撃ですよね。
調べていても、悪い事がずっと頭に残って・・。

今どうなるわけではないのですが、
5年生存率とか10年生存率とか書かれてある時点で、
目の前が真っ暗になりました。(-_-;)

それでも、
ようやくこうして記事やコメントを書ける位に前向きに考えられるようになりました。

ことの
2010/06/19 23:35

みなさん、
暖かいコメントありがとうございます。
感謝です。

当初は本当に心が折れて、ややうつ状態でした。

息子は元々痩せていましたが、
ここ1〜2年ほどさらに体重が減少して、
昨年は健康診断で尿に蛋白が出たと言っていたのを、
一人暮らしで栄養が偏っているからだろうと思っていましたが、
今になってみると、それも症状の表れだったのかもしれません。

また、臓器提供の意思表示をしていたのも、気になってきたりして・・。

悪いことを考えないようにしようと思っても、
ついつい考えてしまうんですよね。
人間ってどうしてこうなんでしょう。
(-_-;)

息子が言うように、
なったらなった時に対処していくだけ
なのですが・・。

皆様も、
ちょっとした体調の変化がありましたら、
面倒がらずに診てもらってくださいね。
どんな病気も早期発見、早期治療が一番ですから。







ことの
2010/06/19 23:50
>5年生存率とか10年生存率・・・
そうでしたか.
以前,コメントをする前に調べたとき,膠原病は関節炎を伴うものの総称のような書かれ方がされていたので,息子さんの状態がまったく見えませんでした.
軽いものではなかったのですね.

やはり息子さんが一番悩んでいることでしょう(けろっとしているようでも・・・)
ボケをかますことのさんだけでなく,気丈なことのさんになってくださいね!!
しゅー
2010/06/20 00:06
しゅーさん、
>ボケをかますことのさんだけでなく
 って、いつそんな事をしてました??
 (^o^)

これでも、
職場でも家でもしっかり者で通っていますが・・・。
(^_^;)

まず落ち込むだけ落ち込んで、
(それから少し泣いて)
「さあ、来い!」と強気になれたので、
息子に会いに行けましたし、
こうして記事を書くことが出来るようになりました。
(^^)
ことの
2010/06/20 20:10

今日は病院の日だった。

薬が一つ増えたとの事。

ビタミン剤だよって言ってたけど、
調べたら違ってたよ。

別の症状が出てきたんだね。
ことの
2010/06/21 23:50
>ビタミン剤だよって言ってたけど

しっかりした息子さんですね。頼もしいじゃないですか。
親としてはそれにしっかり応えないとねっ!

みなまで言わずとも分かり合えるMFとFWのいるチームでないと
優勝は狙えません。
ことのさんからいいパスをたくさん出してあげてください。
HOSHIO
2010/06/22 16:00
HOSHIOさん、
気を遣って本当に言いたいことをいえないんじゃないかとか、
隠してることがあるんじゃないかとか、
そんな心配もあって出向いたのです。

確かに一緒にいるうちは良かったのですが、
こうして離れるとまた心配です。

いいパスの仕方がわかりません。
(しかもサッカーのことがよくわかりません)
(^_^;)
私は相変わらず直球です。
なので、
私の気持ちは充分わかってるから、
と息子は言ってました。
(^_^;)
ことの
2010/06/22 22:30
えーと、サッカーはしなくていいです。
でも、パスは相手のことがわかってないと出せません。
息子さんはわかってるんですって!(半分完成だ)
HOSHIO
2010/06/23 01:13
HOSHIOさん、
サッカーはしなくていいんですね。
良かった。(^o^)

って、こんなことを書いてるから、
しゅーさんに「ボケをかますことのさん」
なんて言われちゃうんですね。
(^_^;)

状況によってパスの出し方も変わってくると思うので、
状況判断を間違わないよう気をつけます。
(^^)
ことの
2010/06/23 14:12
>サッカーはしなくていいんですね。
そうそう,その調子です.
気丈なだけでは疲れちゃいますからね!



しゅー
2010/06/28 20:29
しゅーさん、
ありがとうございます。

最近、ようやく慣れてきました。
が、
病院に行った日は、
電話をかけて経過を聞くのですが、
その日は朝からそわそわします。
(^_^;)
ことの
2010/06/29 22:54
息子から 食料送ってくれ
とメールが。
熱を出してるとの事。

明日、病院の日になってるけど心配。

また新たな症状が出たのだろうか・・。
ことの
2010/07/11 21:45
大丈夫だったんでしょうか.
トースケ
2010/07/12 22:57
トースケさん、
あまり良くありません。

入院、休学なども視野にいれています。

みんなと一緒に卒業させてあげたいな・・。



ことの
2010/07/13 22:23
発症から2ヶ月。

だんだん良くなってくるものと
息子もきっと思っていたはず。

でも、頭痛、発熱などで体が辛くなってきて、
病状も悪化し、薬もたくさん増え、
入院の話も出てきて、さすがに弱気になってきたよう。

気長につきあっていかなければいけない病気だとわかっていても、
息子も私達親もまだ新米だ。

医療費公費負担受給の認定が決まったと保険所から連絡あり。

やっぱり、万が一入院になったら、
こちらに連れて来たい。
ただ、すぐに受け入れることが可能かどうか(ベッドの空き)が問題だ。
ことの
2010/07/15 00:04
学校から電話あり。
さらに病状は悪化しているようだ。

何とかこちらに帰らせなければ。

私に心配かけまいとして、
本当のことを言わないにもほどがある。

気持ちはわからないでもない。
でも、隠し事をされるのは辛い。

ことの
2010/07/22 22:58
本土はここ数日めちゃめちゃ暑いです.
健康な状態でもバテバテの状態ですから・・・いや,自分の場合は年か(^^);
息子さんにとってはとても厳しいのでしょう.

でも,何とかがんばって夏休みを迎えたいと思っていたのではないでしょうか・・・ぼそっ.
しゅー
2010/07/23 00:21
そうですか….泣きたいくらい胸が痛みます.
若いと進行が早いのでしょうか.
こちらは今週ずーっと35〜36℃です.暑さも影響するのでしょうか.
何かできることがあったら遠慮なくメールなり電話なりください.

しゅーさん、「本土」って(^^;
トースケ@会社
2010/07/23 12:31
しゅーさん、
トースケさん、
コメントありがとうございます。

昨夜、
夏休みにはいったらすぐ帰省して、
こっちで通院、療養したら、
という旨のメールを送ったのですが、今朝、
学生最後の夏休みを何とか甲府で過ごしたいから、
とメールがきました。

しゅーさんの言うように、
だましだまし、何とか学生生活を、夏休みを過ごしたい、
と思っているのでしょう。

息子の気持ちは良くわかります。
でも、猛暑の中、病人が一人で暮らすというのを心配しない親がいるでしょうか。

会社でも何とか説得できないかと考えていました。

そうしたら、さっき電話があり、
私の言うことに耳を傾けてくれて、
夏休みにこちらで3週間は滞在、療養すると言ってくれました。
(当初はお盆中の5日間でした)

私も甲府という街は好きですが、
高温多湿という気候や、一人ぐらしによる食生活の乱れが、
身体に良くないのかもしれませんから、
とりあえず、こちらで過ごして欲しいです。

これから、病院で紹介状を書いてもらったりと、
まだ二転三転するかもしれませんが、
私の言うことに耳を傾けてくれてほっとしました。
ことの
2010/07/23 20:23
えー,この暑い夏をすごすには,暑い本土より涼しい青森の方が良いと思います.
息子さんが,ことのさんの言うことを聞き入れてくれて良かったです.
二転三転・・・コメントから推測する限りではおそらく大丈夫でしょう!!

ps.トースケさん
本土・・・青森ってとても寒そうなのでつい・・・(^o^)
しゅー
2010/07/23 23:52
しゅーさん、
さすがに最近はこちらも暑い日が続いています。
といっても32度なので、
そちらに比べるとマシな方でしょうか。
(^_^;)

息子の帰省に合わせて着々と準備しています。
今までは、システムベッドっていうんでしょうか、
ベッドが高い位置にあって、下にタンスや本棚を収納できるようになっていたのですが、
関節痛や軽いマヒがあるようなので、
低い普通のに買い替えなくては。
(^^)
ことの
2010/07/24 23:57
学校から、休学勧告があったようだ。

クラスメートと一緒に卒業は無理なのか・・。

可哀想。

もう少しいろいろ考えて、
来週、先生と電話で話す予定。

薬の種類はさらに増えた。

こっちの大学病院に通うのは
セカンドオピニオンとしてもいいかもしれない。
ことの
2010/07/29 21:34

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